La Journée mondiale de l’hydrocéphalie... Ben coudonc!

J’ai appris ce matin que le 20 septembre était la Journée mondiale de l’hydrocéphalie.

Je ne le savais pas.

Pourtant, je suis hydrocéphale...

Ma première réaction a été un petit sourire en coin : ah oui? On est assez importants pour avoir une journée?

Et puis ça m’a ramené en arrière.

Je me suis souvenu des photos de classe au primaire. Ma mère prenait un crayon et le posait sur la photo, du côté de l’efface, à la hauteur de la tête des autres enfants. Elle regardait si la mienne dépassait.

Elle dépassait toujours un peu.

Je voyais que ça lui faisait de la peine.

C’est une drôle d’image quand j’y pense aujourd’hui. Ce n’était pas suffisamment important pour que je sois considéré comme handicapé. Ça ne m’empêchait pas d’aller à l’école, de jouer, de vivre. Mais ça dépassait du crayon.

Et ça suffisait...

Les autres enfants l’avaient remarqué aussi.

J’allais dire que les enfants sont cruels, mais je ne crois même pas que ce soit toujours de la cruauté. Les enfants nomment ce qu’ils voient. Le grand devient « le grand », le petit devient « le petit », le gros devient « le gros ».

Moi, j’avais une grosse tête.

Et quand arrivait une dispute, on prenait ce qui dépassait.

C’était constant, mais en petites doses.

Ma mère me disait : « Écoute-les pas. Ils vont se tanner. »

Ils avaient beaucoup d’énergie.

Ils ne se sont pas tannés très vite.

Alors j’ai commencé par me cacher. À essayer de ne pas trop être sous le regard.

Puis, au secondaire, j’ai découvert une autre stratégie : l’humour.

L’autodérision...

Si je riais de moi avant les autres, j’avais une longueur d’avance. Et ça fonctionnait. L’humour est devenu une formidable porte d’entrée pour me faire accepter. Le problème avec l’autodérision, c’est qu’à force de se taper dessus avant que les autres puissent le faire, on finit par ne plus très bien savoir ce qu’ils auraient dit.

Et ma façon de me faire accepter devenait aussi une façon de me dénigrer...

Curieusement, quelques années plus tard, je me suis retrouvé à choisir un métier où on me regarde.

Le chemin n’a pas été direct.

J’étais dans l’armée lorsque nous avons organisé un match d’improvisation pendant un camp en Gaspésie. J’étais un grand amateur de la LNI. Plus jeune, ma mère me permettait de rester debout tard pour regarder les matchs à Télé-Québec. Je me revois dans la cuisine, sur une chaise berçante, devant notre télévision noir et blanc, avec une serviette d’eau froide pour réussir à rester éveillé jusqu’au début de l’émission.

Dès que le match commençait, je n’avais plus besoin de la serviette.

Des années plus tard, dans ce camp militaire, j’ai improvisé.

J’ai fait rire.

J’ai obtenu la première étoile.

Et lorsque je suis sorti de ce qui nous servait de scène, j’ai eu l’impression que le regard des autres avait changé.

Pour une fois, être regardé me protégeait peut-être un peu.

Le théâtre est arrivé ensuite. Les écoles. Les auditions.

Et le regard est redevenu plus compliqué.

À l’UQAM, après certains refus qui m’avaient particulièrement atteint, un professeur m’a invité à prendre une bière. Il m’a dit quelque chose que je n’ai jamais oublié : avec mon allure, une partie des gens voudrait travailler avec moi pour ce que j’étais et ce que je représentais, et une autre partie ne voudrait pas travailler avec moi exactement pour les mêmes raisons.

Ça ne m’a pas consolé.

Mais ça m’a éclairé.

Il fallait que je trouve mon monde.

Il y a eu aussi les commentaires. Certains drôles. Certains moins.

Un maquilleur, alors que je jouais Quasimodo dans un projet autour de Notre-Dame de Paris, m’a lancé qu’avec moi ils allaient économiser sur le maquillage.

On peut rire.

J’ai probablement ri moi aussi.

Mais il y a quelque chose de particulier avec les petites doses : prises séparément, elles ne semblent jamais bien graves.

C’est leur accumulation qui finit par peser.

À l’UQAM, une collègue m’a un jour arrêté alors que j’étais encore parti dans une longue séance d’autodénigrement. Elle connaissait l’hydrocéphalie. Elle savait.

Elle m’a dit :

« Tu sais, Stéphane, si tu veux que les autres t’aiment, il faudrait que tu commences par t’aimer toi-même. »

Je n’ai pas aimé ça.

Pas sur le coup.

Plus tard, par contre, cette phrase m’a rattrapé.

Parce qu’à force de se demander comment les autres nous regardent, on peut oublier de se demander comment on se regarde soi-même.

Et à 58 ans?

Ce serait joli d’écrire que tout ça est derrière moi.

Ce serait faux.

La semaine dernière encore, lors de ma première rencontre avec les étudiants du Collège Laflèche, j’ai ressenti le besoin de leur dire rapidement que j’avais une morphologie un peu différente...

Je n’aime toujours pas particulièrement me voir en photo...

Récemment, je suis allé faire du cheval. Il y a une photo de moi à cheval.

Quand je la regarde, j’ai parfois l’impression que tout est là.

L’hydrocéphalie.

La pauvreté dans laquelle j’ai grandi.

Tout.

Bien sûr que la photo ne montre pas tout ça.

Mais moi, je le vois.

Et je travaille pourtant depuis plus de trente ans dans un métier où le regard, l’image et l’esthétique occupent une place immense.

Il y a toujours cette opposition.

Je pourrais maintenant terminer en racontant que j’ai surmonté tout ça.

Mais ça n’aurait aucun sens.

Je n’ai rien surmonté.

J’ai fait ma vie.

J’aurais pu devenir avocat, professeur ou médecin et probablement transporter certaines des mêmes choses avec moi.

J’ai plutôt fait du théâtre. J’ai raconté des histoires. J’ai créé. J’ai essayé, autant que possible, de faire ma vie comme je l’entendais et selon mes valeurs.

Et l’hydrocéphalie était là aussi. Elle sera toujours là...

Depuis environ deux ans, j’essaie de mettre davantage de moi dans ce que j’écris. Pas parce que ma petite histoire personnelle serait particulièrement importante. Au contraire. J’essaie de descendre suffisamment profondément dans ce qui m’appartient pour voir si, quelque part là-dedans, quelque chose appartient aussi aux autres. Quelques choses d'universel.

Alors aujourd’hui, j’ai eu envie d’écrire là-dessus.

Sans grande mission.

Sans message de dépassement.

Sans essayer de convaincre qui que ce soit que j’ai vécu quelque chose d’épouvantable.

On m’a parfois dit : « Oui, mais toi, tu n’es pas si atteint que ça. »

C’est vrai.

Ça ne paraît pas tant que ça.

C’est vrai aussi.

Mais ce qui paraît et ce qui reste à l’intérieur ne sont pas toujours la même chose.

...

Aujourd’hui, j’ai découvert qu’il existait une journée pour ça.

Et ça m’a fait sourire.

Ah oui.

Ce que j'ai vécu est assez importants pour avoir une journée.

Ben coudonc!